Bilan d'activité de l'année 2016: Journé à Nivelles sur le thème des aides techniques de compensation du handicap, présentation de l'association dans différents hopitaux, Namurm, Nivelles, Charleroi, ainsi qu'aux étudiants de la Haute Ecole paramédicale de la province de Liège. Présentation de l'association à Mons lors du congrès des maladies du cerveau organisé par le Belgian Brain Council. Conférence sur la différence entre le TE et la maladie de Parkinson à Charleroi.

  Le 8 octobre 2016 nous représenterons Aptes-Belgique lors du Belgian Brain Congress à Mons, rendez-vous sur la page facebook 

LUSS: Programme de la semaine des associations de patients du 19 au 23 septembre,
                    cliquez ici: et ici: 

Retrouver sur Vivre FM l'émission consacrée au tremblement essentiel en date du mardi 6 septembre: Les solutions de Gilbert contre les tremblements essentiels.

6 juillet 2016: Toujours d'actualité, voici le lien vers l'article sur le TE paru dans la revue Tempo Medical en 2012 écrit par le Docteur Gonce.

Une enquête a été réalisée sur le parcours de santé des personnes concernées par le Tremblement Essentiel par l'association française APTES, de février à juin 2015. Plus de 1500 personnes ont répondu, dont des belges, les résultats ont été présentés lors de notre A.G. Un aperçu peut être consulté ici, cliquez sur l'image.

Le samedi 28 mai, l' assemblée générale de Aptes-Belgique a été un succès et comme chaque année, l'A.G. a débuté par une conférence accessible à tous:  lors de son exposé le docteur Michel, membre de notre conseil scientifique, a abordé à la fois la phobie sociale et l’hypnose sous l’angle du tremblement essentiel.  Une analyse  claire et à portée de tous a conquis le public. Un résumé sera bientôt ajouté à cette actualité.

   


Assemblée générale ordinaire le 9 avril 2016 à Paris.
Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à l’hôpital Saint-Antoine dans l’amphithéâtre Jacques Caroli de l’Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l’association dans son hôpital et son université. Le conseil d’administration de Aptes a ainsi pu présenter aux 557 adhérents présents ou représentés son rapport d’activité de l’année 2015, son rapport financier et ses projets pour l’année 2016. Le professeur Antoine Pelissolo, chef de service de psychiatrie à l’hôpital Henri-Mondor, était par ailleurs le grand invité de cette assemblée générale pour présenter les syndromes secondaires de la maladie dans le tremblement essentiel, l’anxiété et la phobie sociale au cours d’une discussion modérée par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu.
Toutes les photos sont disponibles sur le site Aptes.org

La déléguée de Aptes Bretagne nous envoie cet article très intéressant, publié dans "Le Télégramme de Brest", cliquez ici:

Ce 12 mars 2016, Jean-Louis représentait  Aptes-Belgique à Jambes (Namur) à l’assemblée générale de Rare Disorders Belgium.
Notre présence en tant qu’association représentative pour le Tremblement Essentiel est importante, d’une part pour la reconnaissance de cette pathologie au sein des maladies rares et orphelines, et d’autre part pour permettre à tout un chacun d’aboutir via RDB à nos services d’accompagnement et d’information APTES.

L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour nous aider à mieux comprendre une maladie rare ou un handicap rare, à briser l’isolement, à défendre nos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances.

En Belgique sont concernées 60 000 à 100 000 personnes. Les causes des maladies rares sont soit d’ordre génétique (dans 70 à 80% des cas), soit d’origine infectieuse, auto-immune ou cancéreuse. Un grand nombre reste d’origine inconnue.

RDB dispose d’une liste générale d’environ 500 pathologies rares. Cette liste résulte de plus ou moins 1600 contacts avec des patients ou parents de patients atteints de maladies rares.

RDB regroupe actuellement plus de 40 associations et plus de 30 malades isolés.

Dans l’approche des patients atteints d’une maladie génétique peu fréquente ou rare, dite « maladie orpheline », c’est au site bien connu ORPHA.NET que RDB fait référence.

Quelques adresses utiles :

ORPHANET, portail des maladies rares

Rare Disorders Belgium.

Eurordis Rare Diseases Europe.

La LUSS, Fédération Francophone indépendante des Associations de Patients.

11 mars: Pascale et Danielle représentait Aptes-Belgique à La Haute Ecole Ilya Prigogine de Bruxelles: 6 groupes d'étudiants se sont succédé tout au long de la journée pour s'informer sur le tremblement essentiel:
Etudiants de 3ème année bachelier en podologie
Etudiants de 4ème année master en kinésithérapie
Etudiants de 2ème et 3ème année bachelier en soins infirmiers
Etudiants en 2-3ème année bachelier en ergothérapie
Etudiants en 3ème année bachelier en sage-femme
Infirmiers en spécialisation pédiatrique
Infirmiers en spécialisation de santé communautaire
Infirmiers en spécialisation gériatrie
Infirmiers en spécialisation oncologie
Journée passionnante mais très fatigante pour les bénévoles.

8 mars: Véronique, notre présidente et Brigitte représentaient Aptes-Belgique à L’hôpital Tivoli de La Louvière. Elles ont accueilli de nombreux patients.
  Le samedi 27 février Aptes-Belgique avait organisé une après-midi conviviale avec une ergothérapeute spécialisée dans le travail avec les personnes atteintes de tremblements: elle nous a présenté des techniques, trucs et astuces sous forme de diapo, d'échange et ensuite de prises en main. L'ambiance était détendue et la rencontre fut un succès. Voici quelques photos.


N'oubliez pas de consulter notre page Facebook, vous y apprendrez régulièrement une foule d'informations.

Le conseil d'administration de Aptes-Belgique s'est réuni le 15 février.
Nous préparons notre réunion avec une ergothérapeute spécialisée dans le soin des personnes atteintes du TE. Rendez-vous le 27 février au Motel de Nivelles.
Notre prochaine Assemblée Générale a aussi été fixée au 28 mai, mais plus d'informations sont à venir.

Aptes-Belgique s'adresse aussi aux personnes atteintes de tremblement orthostatique: nous vous conseillons la lecture de l'article du Docteur Jedynak ici .

Nous avons été particulièrement sensibles à cette information: une comédie musicale avec Benjamin, atteint de TE, allez voir ici   et ensuite donnez-vous la permission d'aller au bout de vos rêves.

Le 2 janvier 2016: Une bonne nouvelle, notre association Aptes-Belgique figure à présent sur le site "Bonnes causes" de la Fondation Roi Baudouin. Nous en sommes bien fiers. Cette fondation donne de la visibilité aux associations et fondations en Belgique en raison de leur importance sociétale.

     Le 11 décembre Véronique et Jean-Louis ont participé à la journée festive de la LUSS. Ils y ont rencontré de nombreuses associations mais également les membres de la LUSS.


Le 05 décembre 2015: L'émission Matière grise “Il joue du violon pendant qu’on l’opère du cerveau” a été diffusée le 05/12/2015 à 16h50 ainsi que le 06/12/2015 à 05h40. Voici le lien en  replay si vous n'avez pas eu l'occasion de la visionner.



Le 13 novembre 2015: Allô Docteur a diffusé une émission consacrée aux tremblements. Cette émission répond à plusieurs questions:
- la signification du terme "essentiel" dans le tremblement.
- la différence entre le tremblement essentiel et la maladie de Parkinson.
Vous pouvez consulter la page de l'émission ici.



Le 30 novembre 2015: Réunion du conseil d'administration d'Aptes-Belgique.

Le 29 octobre 2015: Danielle et Véronique, notre présidente ont présenté l'association Aptes -Belgique lors d'un séminaire "tremblements". Neurologues, médecins généralistes et para-médicaux y assistaient. De nombreux dépliants Aptes-Belgique et magazines Aptes ont été distribués.

      

Le 12 octobre 2015: Aptes-Belgique était présente à la journée des Associations organisée par la LUSS à l’Hôpital Vesale de Montigny Le Tilleul. Véronique, votre présidente, Danielle et Stéphane ont, tout au long de la journée, donné des informations sur le tremblement essentiel et l'association, que ce soit au grand public, aux professionnels de la santé ou aux étudiants. Ce fut une journée riche en rencontres.
      

Le 8 octobre 2015: Le 2ème colloque scientifique francophone du Tremblement Essentiel et Syndromes apparentés avait lieu à Paris. Ce fût une réussite totale. Pour plus d'informations et des photos, allez sur Aptes.org

  29 Septembre 2015 : Fabrice Barcq, président de Aptes, a été en ce mardi 29 septembre l’invité de Benjamin Mauro dans le cadre de l’émission "La vie des associations" sur Vivre FM.
  21 Septembre 2015 : Grâce au soutien financier du groupe Apicil, Aptes a réalisé dix vidéos de témoignages de personnes concernées par le tremblement essentiel. Chacune de ces personnes raconte son parcours de vie avec le tremblement essentiel et les situations de handicap générées par la maladie. (source : Aptes.org).
  24 Aout 2015 : Les adhérents de Aptes et Aptes -Belgique soutiennent aussi par leurs dons la recherche scientifique. Grâce aux dons de ses adhérents et de ses sympathisants, Aptes a soutenu en 2014 à hauteur de 30 000 € le projet scientifique du docteur Frédéric Calon du centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Québec en collaboration avec le docteur Alex Rajput, neurologue à l’Université de la Saskatchewan sur l’accumulation de la la protéine ß-amyloïde dans le cortex cérébelleux de personnes atteintes de tremblement essentiel (source : Aptes.org)


  24 Aout 2015 : Aptes, le magazine du tremblement essentiel n° 21 est adressé à tous les adhérents de Aptes
  Juillet 2015 : Témoignange de Stéphane, il nous raconte sa vie avec la maladie, sa difficulté dans les tâches quotidiennes
  Juillet 2015 : Aptes a diffusé à tous les adhérents de l’association une lettre d’invitation au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés le jeudi 8 octobre 2015 au Conservatoire national des Arts et métiers organisé avec le Club des mouvements anormaux. Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République (source : Aptes.org)
  Le 27 juin 2015 les délégués régionaux de Aptes se sont réunis à Lyon au siège de Aptes pour une journée de travail sur les missions des délégations régionales et la préparation du 2ème colloque scientifique francophone "Tremblement Essentiel et Syndromes Apparentés".
                       

13 juin 2015: Voici quelques photos illustrant notre assemblée générale. Le Docteur Gonce président du conseil scientifique de Aptes-Belgique a répondu aux questions des adhérents de l'association. Une assemblée généreuse en nouvelles et belles rencontres  ! (Cliquez sur la photo pour la voir plus grande).



    

A Paris, le 8 octobre 2015, ouverture de colloque-Aptes.org, en collaboration avec le Club des mouvements anormaux le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés au Conservatoire national des Arts et métiers le jeudi 8 octobre 2015. Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République. Tous les détails sur le site aptes.org

N'oubliez pas que vous pouvez toujours consulter l'émission de France 5 du 24 novembre 2014 sur le Tremblement Essentiel :

14 avril 2015 : Mardi, Danielle et moi étions à Bruxelles chez Medtronic pour discuter de notre association. Nous avons défendu nos projets, nos buts, nos idées avec courage, force et convictio​n.​ Et nous avons réussi !!!!! Nos deux écoutants ont décidé de nous aider à promouvoir l'association.​

Véronique Struylaert , présidente


14 mars 2015 , nous avons effectué un petit crochet par Namur pour assister à l'assemblée générale de Rare Disorders Belguim. Nous y avons comme l'année précédente rencontré de bien belles personnes très concernées par leur travail. Voici d'ailleurs un petit rappel des missions de RDB: L'A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB)est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à défendre vos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances.


25 février: "A" comme adhérer à Aptes, nous sommes 80 inscrits sur le groupe Facebook et seulement 38 adhérents !
Soutenons notre association, devenons bénévoles, pourquoi pas ?
Ensembles nous sommes plus forts pour faire avancer la recherche sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire !


5 février 2015: l’association envoie un mail à Véronique Thyberghien de la RTBF pour une émission radio sur le Tremblement Essentiel avec la participation du Docteur Gonce. Nous attendons la réponse avec impatience.

2 février 2015: création de la page « Aptes-Belgique »  sur Facebook. Sarah et Kevin sont modérateurs.

Le 23 octobre 2014, l'émission Matière Grise, diffusée par la chaine belge RTBF, a consacré un reportage au Tremblement Essentiel. On y voit Daniel, 75 ans, malade depuis 30 ans, nous parler de sa maladie. Vidéo à voir en cliquant ici.

Roger Frisch, un violoniste professionnel, a guidé les neurochirurgiens en jouant de son instrument pendant son opération. Roger Frisch avait consulté les médecins de la "Mayo Clinic" de Rochester à cause de ses légers tremblements. Un gros souci pour ce violoniste professionnel de l'orchestre du Minnesota. Cette maladie méconnue, à ne pas confondre avec la maladie de Parkinson, s'appelle le tremblement essentiel. Vidéo à voir en cliquant ici.

Le 14 juin avait lieu notre troisième Assemblée Générale à la Clinique Edith Cavell à Uccle. Deux points importants sont à souligner :

• Le Docteur Pascale Ribaï, neurologue, neurogénéticienne était notre conférencière ce jour concernant les causes génétiques du tremblement essentiel. Nous en publierons prochainement un article au niveau du site. Une série de questions-réponses était ensuite proposée à nos participants, le Professeur Gillerot (généticien) était présent lui aussi
• Les mandats de trois ans des membres du conseil d’administration se terminaient. Nous avons eu des élections. Vous pouvez voir les résultats à la rubrique organisation de notre site.

Le 15 mars 2014, Aptes Belgique participait à l'assemblée Rare Disorders Belgium L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à défendre vos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances. L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques. le registre de RDB compte 114 membres dont 59 associations, 38 malades isolés, 10 administrateurs et 7 conseillers. De plus, sur les douze dernières années, RDB a enregistré plus de 1600 contacts. Ceux-ci ont permis de répertorier près de 500 maladies rares différentes reprises sous la dénomination ‘patient contact’ Un hommage au Docteur Pieters co-fondateur de RDB a été présenté par Monsieur Gérard Robert, un témoignage très émouvant. Encore de bien belles rencontres !

La Page Aptes-Belgique et le Magazine du TE:au mois de janvier, tous les adhérents ont reçu La Page Aptes-Belgique et le Magazine du TE: nous reprenions un large résumé de notre A.G. Ce lien vous montre un extrait.
Nos adhérents ont simultanément reçu le magazine du Tremblement Essentiel publié par Aptes, l'association française dont nous dépendons. Vous pouvez avoir un aperçu de ce magazine ici .

Octobre 2013: Chantal Maton a publié dans le supplément Santé un article décrivant tous les tremblements connus, dont le TE,  à voir ici:

Rare Disorders Belgium: Une ASBL qui est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare, ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à défendre vos droits d'un point de vue juridique, social ou dans le cadre des assurances. APTES-Belgique est membre de RDB.

6 avril 2013: Assemblée générale Aptes France, votre présidente Danielle Vadjaraganian y était.
En tant que présidente de Aptes-Belgique, je fais partie du conseil d’administration de Aptes France et le 6 avril j’ai donc participé à leur assemblée générale qui avait lieu à Paris.
C’est assez impressionnant de participer à la réunion d’une assemblée qui a plus de 500 adhérents (même si tous n’étaient pas présents) et qui a mis sur pieds une organisation qui s’est construite année après année soutenue par un nombre de bénévoles de plus en plus important.
La France est un grand pays comparé à la Belgique mais j’espère qu’un jour nous pourrons former une grande famille, aussi soudée et dynamique pour accueillir, aider et soutenir les nouveaux adhérents.
Mais revenons à cette assemblée générale, après le bilan de l’année proposé par le président, le vice-président et le trésorier, deux chercheurs ont parlé de leur travail : Le professeur Mathieu Anheim a présenté les résultats de son étude Identification des bases moléculaires impliquées dans le tremblement essentiel familial par des études de liaison génétique et par l’analyse de gènes candidats et le docteur Giovanni Stevanin a présenté son projet Tremblement essentiel familial : identification de mutations causales dans de nouveaux gènes par stratégie de séquençage haut débit à l'Institut du cerveau et de la moelle épinière /  Centre de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière – Université Pierre et Marie Curie / hôpital de la Pitié Salpêtrière. Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu était présente pour répondre aux questions des adhérents.
Ces recherches ont été en partie financées par les dons des adhérents donc en partie par vous.
J’ai envie de terminer par une phrase publiée par un adhérent, Michel Socie, sur Facebook :
« Un grand merci à nos élus et aux bénévoles pour la qualité de l'assemblée générale et leur accueil. Cette AG a montré aussi toute la dimension et les valeurs humaines de notre association, qui en fait une grande famille (même si, "née grâce à internet", elle n'a rien de virtuelle). Les interventions des neurologues et chercheurs ont été remarquables et très explicites. »
Je souhaite sincèrement  qu’Aptes-Belgique grandisse, que chacun de nous fasse un pas vers l’autre pour que notre ASBL devienne votre deuxième famille.

17 mars 2013: Témoignage: Greg Tomsoleil et sa femme Geneviève étaient vendredi 1er février les invités  de Christophe Bougnot et Michèle Guimelchain-Bonnet dans l’émission de Vivre FM, La parole aux aidants. Greg a publié un témoignage en 2008, Une vie avec les mains qui tremblent aux éditions L’Harmattan (ISBN 2296043054) racontant son parcours avec le tremblement essentiel. Dans cette émission du vendredi 1er février qu’il est possible d’écouter en ligne ou en podcast, Greg et Geneviève racontent leur quotidien avec le tremblement essentiel.

10 février 2013: L'Association Parkinson organise des conférences sur la Stimulation Cérébrale Profonde: cette thérapie s'adresse aussi aux personnes qui ont un tremblement essentiel sévère. Pour plus d'informations, allez sur: http://www.aptes.org/parcours-de-soins/stimulation-cerebrale : le 18 février à Ottignies ,
le 9 mars à Dampremy , le 14 mars à Nannine , le 22 mars à Chimay

9 février 2013: L'Association Parkinson (Belgique) publie sur son site internet un article concernant les Tremblements Orthostatiques et signé Christian Geny (de Montpellier)

10 janvier 2013: voir l'article paru dans "Le Fil", ici , journal de l'université Laval: "Une percée effectuée par le professeur Frédéric Calon, de la Faculté de pharmacie, et son équipe du Centre de recherche du CHUQ figure parmi les 10 découvertes de l'année 2012 de Québec Science. Le magazine de vulgarisation scientifique salue ainsi l'importance et l'originalité des travaux de ce groupe dans le domaine du tremblement essentiel."

 
Le 6 octobre 2012 avait lieu notre première assemblée générale
Merci au Docteur GONCE qui nous a honorés de sa présence en tant que président du conseil scientifique de Aptes-Belgique et qui a fait un exposé clair et complet sur le tremblement essentiel. Voici le lien vers un article paru dans la revue Tempo Medical où le Docteur Gonce a écrit un article sur le tremblement essentiel et qui reprend la majeure partie de ce qui a été dit ce 6 octobre et même plus.

Merci aux adhérents qui étaient présents: être là après avoir affronté les difficultés météorologiques ou les inquiétudes personnelles, c'était faire alliance avec Aptes-Belgique et cela n'a pu que renforcer les motivations des bénévoles.

Après la conférence du Docteur Gonce, nous nous sommes retrouvés entre adhérents.

Retenons de ce moment les trois objectifs que Aptes-Belgique s'est fixé pour l'année à venir:
*faire connaître le tremblement essentiel du grand public
*augmenter le nombre d'adhérents
*trouver des bénévoles efficaces

Nous avons refait un bref historique: Comme vous le savez, Aptes-Belgique existe en tant qu'ASBL depuis mars 2011 soit depuis 1 an et demi. En mars 2011, nous étions 11 membres, nous sommes aujourd'hui 22 membres.

Ancienne délégation belge de APTES France, nous restons liés à eux par une convention, ce qui nous permet de profiter de tout un acquis et de leur expérience de 10 ans.

Organisation: Conseil  d'administration: Aptes-Belgique est dirigé par un C.A., tous élus pour 3 ans, les prochaines élections auront lieu en assemblée générale en 2014.

            -Danielle Vadjaraganian: présidente
            -Jacques Barbieaux: vice-président
            -Sarah Glover: secrétaire
            -Joël Eno: trésorier                    

            *Comité opérationnel
         -Stéphane Kozyreff: webmaster,  trésorier adjoint           

         *Conseil scientifique:
            -Docteur Gonce: président, neurologue, consultant au C.H.U de la Citadelle à Liège, secrétaire général du Club     des Mouvements anormaux (CMA) depuis sa fondation il y a 25 ans.
            -Docteur Pascale Ribaï, neurologue à la clinique Edith Cavell 
            -Professeur Valérie Delvaux, professeur de neurologie au C.H.U. Du Sart-Tilman à Liège

Le conseil scientifique participe  aux assemblées générales, conseille les membres pour la rédaction de textes, assiste l'association dans ses relations avec les médias. Il informe aussi des dernières publications. D'autres projets sont en cours de discussion: nous vous en parlerons quand ils seront d'actualité.

 Nos projets sont directement liés à ces objectifs. Nous espérons beaucoup d'une émission que la RTBF prépare, dans le cadre de « Matière Grise » et entièrement consacrée au Tremblement Essentiel. Voilà le meilleur moyen de faire connaître le TE au grand public et d'augmenter le nombre d'adhérents. Le vice-président se consacre aux salons de la santé où il représente Aptes-Belgique.

Je me permets de m'adresser à chacun de vous en particulier: vous êtes concernés par le tremblement essentiel. Un petit geste pour l'association serait le bienvenu: déposer quelques dépliants chez votre médecin ou votre pharmacien, parler de votre pathologie à votre dentiste ou à n'importe qui d'autre qui semble vous regarder avec insistance. J'ai entendu un jour un spécialiste dire : il ne faut pas avoir honte de trembler. Aidons les autres à mettre le nom exact sur notre maladie. Cela nous fera grandir. Si vous n'avez plus de dépliants, nous vous en enverrons avec plaisir.

Durant sa première année d'activité, Aptes-Belgique a doublé son nombre d'adhérents. Et pourquoi l'objectif pour l'année qui vient ne serait-il pas le même?