ACTUALITÉS
L'association Belgium Brain Council
alias BBC organise un congrès le 19 octobre 2018 à Liège, Aptes y sera
avec un stand, au Palais des Congrès, Esplanade de l'Europe 2, à Liège.
Le 26 mai 2018: Assemblée Générale.
Après la présentation du bilan financier 2017 et l’approbation des
comptes, ainsi que le renouvellement de mandat de notre présidente,
nous nous sommes retrouvés pour un dernier moment de partage, autour du
verre de l’amitié, et de quelques «gâteries gustatives» apportées par
nos membres !! Vraiment, une journée mémorable pour tous ! Et surtout, la
présentation du film "Pierre, tu trembles!" par l'auteur lui-même
Pierre Gadrey. Quelques photos ici: 
Le samedi 10 mars 2018 de 10 à 13 heures:
Afin de
mieux saisir ce que représente une stimulation cérébrale profonde,
une matinée découverte est organisée.
Lieu :
CHU CHARLEROI Marie Curie.
Une
visite similaire aura également lieu plus tard dans d’autres
centres DBS.
A consulter: Atteint par le tremblement essentiel, une maladie neurologique méconnue, le réalisateur moulinois
Pierre Gadrey a filmé, pour un documentaire, l’évolution de sa
pathologie et le parcours médical qui a permis d’améliorer sa vie.
Le 18 septembre, le journal METRO a publié
un bref article sur notre association, à lire ici 
Bilan d'activité
de l'année 2016: Journé
à Nivelles sur le thème des aides techniques de compensation du
handicap, présentation de l'association dans différents hopitaux,
Namurm, Nivelles, Charleroi, ainsi qu'aux étudiants de la Haute Ecole
paramédicale de la province de Liège. Présentation de l'association à
Mons lors du congrès des maladies du cerveau organisé par le Belgian
Brain Council. Conférence sur la différence entre le TE et la maladie
de Parkinson à Charleroi.
Medtronic rappelle l'essentiel
de la différence entre le TE et la maladie de Parkinson, ici: 
10
mars 2017: Etudes et handicap, liste des établissements et
enseignements universitaires en Fédération Wallonie-Bruxelles, adaptés
aux futurs étudiants en situation d'handicap ici: 
28
décembre 2016: Programme de présentation des associations de patients
organisées par la LUSS dans les écoles paramédicales, Aptes-Belgique
participe:
10/01/17: Ecole de la Ste-Union de Dour
17/03/17: Haute Ecole
Ilya Prigogine de Bruxelles
15/05/17: Haute Ecole de
la Province de Liège (Barbou)
23
décembre 2016:

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Le
tremblement essentiel touche votre enfant, votre ado, un de vos
élèves......
Dans
le cadre de la préparation du Magazine
du Tremblement Essentiel n°24,
votre témoignage, votre vécu au quotidien nous intéressent.
Contact
: contact.lorraine@aptes.org
|
7 décembre 2016:
Demande de participation à une enquête de la VUB. Voici ce dont il
s'agit:
Au
sein de la VUB, une étude est conduite par Sarah De Coninck (étudiante
de doctorat, Inez Van Roy (étudiante master), Veerle Masui (étudiante
master), Prof. Dr Peter Mariën, Prof. Dr Van Overwalle et Prof. Dr
Mario Manto.
Vous
êtes invités à participer à cette étude visant à mieux comprendre les
problèmes que présentent dans leur vie quotidienne les patients
souffrant de lésions au niveau du cervelet. Nous examinerons en
particulier les difficultés susceptibles de se présenter dans les
contacts avec autrui.
Chez vous, nous vous demanderons de
remplir quelques questionnaires et d'exécuter des tâches spécifiques
sur une tablette.
Au cas où vous voudriez recevoir de
plus emples informations, veuillez me contacter à l'adresse email
suivante: veerle.masui@gmail.com
ou par téléphone au numéro 0485 / 02 81 53 (de préférence après 17h).
Nous espérons que vous y répondrez
nombreuses et nombreux.
CONFÉRENCE
SANTÉ/BIEN-ÊTRE: Le
mardi 18 octobre de 17h30 à 19h à l'Espace Santé (boulevard Drion)
à Charleroi. Orateurs: Docteurs Quivron et Michel (Aptes-Belgique
asbl) Gratuit. Renseignements et réservation: 071/86 70 03 ou par
email : villesante@Charleroi.be http://www.charleroi.be/agenda-citoyen
L'AVIQ,
Agence pour une vie de Qualité, met à disposition sur son site
internet, une série de fiches "déficience et imploi" destinées aux
employeurs. 
Le 8 octobre 2016 nous représenterons Aptes-Belgique lors du Belgian
Brain Congress à Mons, rendez-vous sur la page facebook
Ce
22 septembre, Brigitte , adhérente et bénévole ainsi que Véronique
votre présidente ont présenté l' association Aptes - Belgique au sein
de l'hôpital de Nivelles. Merci à la LUSS de nous permettre ces
présentations ! |

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LUSS: Programme
de la semaine des associations de patients du 19 au 23 septembre,
cliquez ici: et ici:
 |
Retrouver
sur Vivre FM l'émission consacrée au tremblement essentiel en date du
mardi 6
septembre: Les solutions de Gilbert contre les tremblements essentiels.

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6 juillet
2016: Toujours d'actualité, voici
le lien vers
l'article sur le TE paru dans la revue Tempo Medical en 2012 écrit par
le Docteur Gonce.
Une
enquête a été réalisée sur le parcours de santé des personnes
concernées par le Tremblement
Essentiel par l'association française APTES, de février à juin 2015.
Plus de 1500 personnes ont répondu, dont des belges, les résultats ont
été présentés
lors de notre A.G. Un aperçu peut être consulté ici, cliquez sur
l'image. |

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Le
samedi 28 mai, l' assemblée générale de Aptes-Belgique a été un succès
et comme chaque année, l'A.G. a débuté par une conférence accessible à
tous: lors de son exposé le docteur Michel, membre de notre
conseil scientifique, a abordé à la fois la phobie sociale et
l’hypnose sous l’angle du tremblement essentiel. Une
analyse claire et à portée de tous a conquis le public. Un résumé
sera bientôt ajouté à cette actualité.

Assemblée
générale ordinaire le 9 avril 2016 à Paris.
Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à
l’hôpital Saint-Antoine dans l’amphithéâtre Jacques Caroli de
l’Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur
Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de
Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l’association dans son
hôpital et son université. Le conseil d’administration de Aptes a ainsi pu présenter aux 557 adhérents présents
ou représentés son rapport d’activité de l’année 2015, son rapport
financier et ses projets pour l’année 2016. Le professeur Antoine
Pelissolo, chef de service de psychiatrie à l’hôpital Henri-Mondor,
était par ailleurs le grand invité de cette assemblée générale pour
présenter les syndromes secondaires de la maladie dans le tremblement
essentiel, l’anxiété et la phobie sociale au cours d’une discussion
modérée par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu.
Toutes les photos sont disponibles sur
le site Aptes.org
La déléguée de Aptes Bretagne nous envoie
cet article très intéressant, publié dans "Le Télégramme de Brest",
cliquez ici:
Ce 12
mars 2016, Jean-Louis
représentait Aptes-Belgique à Jambes (Namur) à l’assemblée générale de Rare Disorders
Belgium.
Notre présence en tant qu’association représentative pour le
Tremblement Essentiel est importante, d’une part pour la reconnaissance
de cette pathologie au sein des maladies rares et orphelines, et
d’autre part pour permettre à tout un chacun d’aboutir via RDB à nos
services d’accompagnement et d’information APTES.
L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour nous aider à mieux
comprendre une maladie rare ou un handicap rare, à briser l’isolement,
à défendre nos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le
cadre des assurances.
En Belgique sont concernées 60 000 à 100 000 personnes. Les causes des
maladies rares sont soit d’ordre génétique (dans 70 à 80% des cas),
soit d’origine infectieuse, auto-immune ou cancéreuse. Un grand nombre
reste d’origine inconnue.
RDB dispose d’une liste générale d’environ 500 pathologies rares. Cette
liste résulte de plus ou moins 1600 contacts avec des patients ou
parents de patients atteints de maladies rares.
RDB regroupe actuellement plus de 40 associations et plus de 30 malades
isolés.
Dans l’approche des patients atteints d’une maladie génétique peu
fréquente ou rare, dite « maladie orpheline », c’est au site bien connu
ORPHA.NET
que RDB fait référence.
Quelques adresses utiles :
ORPHANET,
portail des maladies rares
Rare Disorders
Belgium.
Eurordis
Rare Diseases Europe.
La LUSS, Fédération
Francophone indépendante des Associations de Patients.
11 mars:
Pascale et Danielle représentait Aptes-Belgique à La Haute Ecole Ilya
Prigogine de Bruxelles: 6 groupes d'étudiants se sont succédé tout au
long de la journée pour s'informer sur le tremblement essentiel:
Etudiants de 3ème année bachelier en podologie
Etudiants de 4ème année master en kinésithérapie
Etudiants de 2ème et 3ème année bachelier en soins infirmiers
Etudiants en 2-3ème année bachelier en ergothérapie
Etudiants en 3ème année bachelier en sage-femme
Infirmiers en spécialisation pédiatrique
Infirmiers en spécialisation de santé communautaire
Infirmiers en spécialisation gériatrie
Infirmiers en spécialisation oncologie
Journée passionnante mais très fatigante pour les bénévoles.
8 mars: Véronique,
notre présidente et Brigitte représentaient Aptes-Belgique à L’hôpital
Tivoli de La Louvière. Elles ont accueilli de nombreux patients.
Le samedi 27
février
Aptes-Belgique avait organisé une après-midi conviviale avec une
ergothérapeute spécialisée dans le travail avec les personnes atteintes
de tremblements: elle nous a présenté des techniques, trucs et astuces
sous forme de diapo, d'échange et ensuite de prises en main. L'ambiance
était détendue et la rencontre fut un succès. Voici quelques photos.
N'oubliez pas de
consulter notre page Facebook,
vous y apprendrez régulièrement une foule d'informations.
Le conseil
d'administration de Aptes-Belgique s'est réuni le 15 février.
Nous préparons notre réunion avec une ergothérapeute spécialisée dans
le soin des personnes atteintes du TE. Rendez-vous le 27 février au
Motel de Nivelles.
Notre prochaine Assemblée Générale a aussi été fixée au 28 mai,
mais plus d'informations sont à venir.
Nous avons été
particulièrement sensibles à
cette information: une comédie musicale avec Benjamin, atteint de TE,
allez voir ici
et ensuite donnez-vous la
permission d'aller au bout de vos rêves. |

|
Le 2 janvier 2016: Une
bonne nouvelle, notre association Aptes-Belgique figure à présent sur
le site "Bonnes
causes" de la Fondation
Roi Baudouin.
Nous en sommes bien fiers. Cette fondation donne de la visibilité aux
associations et fondations en Belgique en raison de leur importance
sociétale.
Le
11 décembre Véronique et Jean-Louis ont participé à la journée festive
de la LUSS. Ils y ont rencontré de nombreuses associations mais
également les membres de la LUSS.
Le
05 décembre 2015: L'émission Matière grise “Il joue du violon pendant
qu’on l’opère du cerveau” a été diffusée le 05/12/2015 à 16h50 ainsi
que le 06/12/2015 à 05h40. Voici le lien en replay
si vous n'avez pas eu l'occasion de la visionner.
Le
13 novembre 2015: Allô Docteur a diffusé une émission consacrée aux
tremblements. Cette émission répond à plusieurs questions:
- la signification du terme "essentiel" dans le tremblement.
- la différence entre le tremblement essentiel et la maladie de
Parkinson.
Vous pouvez consulter la page de l'émission ici.
Le 30 novembre 2015:
Réunion du
conseil d'administration d'Aptes-Belgique.
Le
29 octobre 2015: Danielle et Véronique, notre présidente ont présenté
l'association Aptes -Belgique lors d'un séminaire "tremblements".
Neurologues, médecins généralistes et para-médicaux y assistaient. De
nombreux dépliants Aptes-Belgique et magazines Aptes ont été
distribués.
Le
12 octobre 2015: Aptes-Belgique était présente à la journée des
Associations organisée par la LUSS à l’Hôpital Vesale de Montigny Le
Tilleul. Véronique, votre présidente, Danielle et Stéphane ont, tout au
long de la journée, donné des informations sur le tremblement essentiel
et l'association, que ce soit au grand public, aux professionnels de la
santé ou aux étudiants. Ce fut une journée riche en rencontres.
Le 8 octobre 2015: Le
2ème
colloque scientifique francophone du Tremblement Essentiel et Syndromes
apparentés avait lieu à Paris. Ce fût une réussite totale. Pour plus
d'informations et des photos, allez sur Aptes.org
29
Septembre
2015 : Fabrice Barcq, président de Aptes, a été en ce mardi 29
septembre l’invité de Benjamin Mauro dans le cadre de l’émission "La
vie des associations" sur Vivre FM.
Vous pouvez ré-écouter l'émission en cliquant
ici.
21
Septembre
2015 : Grâce au soutien financier du groupe Apicil, Aptes a
réalisé dix
vidéos de témoignages de personnes concernées par le tremblement
essentiel. Chacune de ces personnes raconte son parcours de vie avec le
tremblement essentiel et les situations de handicap générées par la
maladie. (source : Aptes.org).
En cliquant
ici, vous accéderez au témoignage d'Isabelle, et vous aurez
également accès à une liste d'autre vidéos.
24 Aout
2015 : Les adhérents de Aptes et Aptes -Belgique soutiennent aussi par
leurs dons la recherche scientifique. Grâce aux dons de ses adhérents
et de
ses sympathisants, Aptes a
soutenu en 2014 à hauteur de 30 000 € le projet scientifique du docteur
Frédéric Calon du centre de recherche du Centre hospitalier
universitaire de Québec en collaboration avec le docteur Alex Rajput,
neurologue à l’Université de la Saskatchewan sur l’accumulation de la
la protéine ß-amyloïde dans le cortex cérébelleux de personnes
atteintes de tremblement essentiel (source : Aptes.org)
Pour en savoir plus cliquez ici
24 Aout
2015 : Aptes, le magazine du tremblement essentiel n° 21 est adressé à
tous les adhérents de Aptes
Juillet
2015 : Témoignange de Stéphane, il nous raconte sa vie avec la maladie,
sa difficulté dans les tâches quotidiennes
Pour
voir le témoignage, rendez-vous ici
Juillet
2015 : Aptes a
diffusé à tous les adhérents de l’association une lettre d’invitation
au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et
syndromes apparentés le jeudi 8 octobre 2015 au Conservatoire national
des Arts et métiers organisé avec le Club des mouvements anormaux. Cet
événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande,
Président de la République (source : Aptes.org)
Pour
plus d'informations, allez faire un tour ici
Le 27 juin
2015 les délégués régionaux de Aptes se sont réunis à Lyon au siège de
Aptes pour une journée de travail sur les missions des délégations
régionales et la préparation du 2ème colloque scientifique francophone
"Tremblement Essentiel et Syndromes Apparentés".
Vivi
la mascotte de Aptes-Belgique et votre présidente Véronique Struylaert
y participaient.

13
juin 2015: Voici quelques photos illustrant notre assemblée générale.
Le Docteur Gonce président du conseil scientifique de Aptes-Belgique a
répondu aux questions des adhérents de l'association. Une assemblée
généreuse en nouvelles et belles rencontres ! (Cliquez sur la
photo pour la voir plus grande).


 |
A
Paris, le 8 octobre 2015, ouverture de colloque-Aptes.org, en collaboration avec le
Club des mouvements anormaux le 2ème colloque scientifique
francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés au
Conservatoire national des Arts et métiers le jeudi 8 octobre 2015. Cet
événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande,
Président de la République. Tous les détails sur le site aptes.org |
 |
N'oubliez
pas que vous pouvez toujours consulter l'émission de France 5 du 24
novembre 2014 sur le Tremblement Essentiel :
14
avril 2015 : Mardi, Danielle et moi étions à
Bruxelles chez Medtronic pour discuter de notre association.
Nous avons défendu nos projets, nos buts, nos idées avec courage, force
et
conviction.
Et nous avons réussi !!!!!
Nos deux écoutants ont décidé de nous aider à promouvoir
l'association.
Véronique Struylaert , présidente
14
mars 2015 , nous avons effectué un petit crochet par Namur pour
assister à l'assemblée
générale de Rare Disorders Belguim. Nous y avons comme l'année
précédente rencontré de bien belles personnes très concernées par leur
travail. Voici d'ailleurs un petit rappel des missions de RDB:
L'A.S.B.L. Rare
Disorders Belgium (RDB)est là pour vous aider à mieux comprendre votre
maladie rare ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à
défendre vos droits d’un
point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances.
25 février: "A" comme
adhérer à Aptes, nous sommes 80 inscrits sur le groupe Facebook et
seulement 38 adhérents !
Soutenons notre association, devenons bénévoles, pourquoi pas ?
Ensembles nous sommes plus forts pour faire avancer la recherche sur le
tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire !
5
février 2015:
l’association envoie un mail à Véronique Thyberghien de la RTBF pour
une émission radio sur le Tremblement Essentiel avec la participation
du Docteur Gonce. Nous attendons la réponse avec impatience.
2
février 2015: création de la page « Aptes-Belgique » sur Facebook. Sarah et Kevin
sont
modérateurs.
Le
23 octobre 2014, l'émission Matière Grise, diffusée par la chaine belge
RTBF, a consacré un reportage au Tremblement Essentiel. On y voit
Daniel, 75 ans, malade depuis 30 ans,
nous parler de sa maladie. Vidéo à voir en cliquant ici .

Roger
Frisch, un violoniste professionnel, a guidé les neurochirurgiens en
jouant de son instrument pendant son opération.
Roger Frisch avait consulté les médecins de la "Mayo Clinic" de
Rochester à cause de ses légers tremblements. Un gros souci pour ce
violoniste professionnel de l'orchestre du Minnesota.
Cette maladie méconnue, à ne pas confondre avec la maladie de
Parkinson, s'appelle le tremblement essentiel.
Vidéo à voir en cliquant ici .

Le
14 juin avait lieu notre troisième Assemblée Générale à la Clinique
Edith Cavell à Uccle. Deux points importants sont à souligner :
- Le Docteur Pascale Ribaï, neurologue,
neurogénéticienne était notre conférencière ce jour concernant les
causes génétiques du tremblement essentiel. Nous en publierons
prochainement un article au niveau du site. Une série de
questions-réponses était ensuite proposée à nos participants, le
Professeur Gillerot (généticien) était présent lui aussi
- Les mandats de trois ans des membres du
conseil d’administration se terminaient. Nous avons eu des élections.
Vous pouvez voir les résultats à la rubrique organisation de notre site.
Le
15 mars 2014, Aptes Belgique participait à l'assemblée Rare Disorders
Belgium
L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour
vous aider à mieux
comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare, à briser votre
isolement,
à défendre vos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le
cadre des assurances.
L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les
Maladies
Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de
l’Observatoire des
Maladies Chroniques.
le registre de RDB compte 114 membres dont 59 associations, 38 malades
isolés, 10 administrateurs et 7 conseillers. De plus, sur les douze
dernières années,
RDB a enregistré plus de 1600 contacts. Ceux-ci ont permis de
répertorier près de 500 maladies rares différentes reprises sous la
dénomination ‘patient contact’
Un hommage au Docteur Pieters co-fondateur de RDB a été présenté par
Monsieur Gérard Robert, un témoignage très émouvant.
Encore de bien belles rencontres !
La
Page Aptes-Belgique et le Magazine du TE:au mois de janvier,
tous les adhérents ont reçu La Page Aptes-Belgique et le Magazine du
TE: nous reprenions un large résumé de notre A.G. Ce
lien vous montre un
extrait.
Nos adhérents ont simultanément reçu le magazine du Tremblement
Essentiel publié par Aptes, l'association française dont nous
dépendons. Vous pouvez avoir un aperçu de ce magazine
ici .
Octobre
2013:
Chantal Maton a publié dans le
supplément Santé
un article décrivant tous les tremblements connus, dont le
TE, à voir ici:
Rare
Disorders Belgium: Une
ASBL qui est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare,
ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à défendre vos droits
d'un point de vue juridique, social ou dans le cadre des assurances.
APTES-Belgique est membre de RDB.
6
avril 2013: Assemblée générale Aptes France,
votre présidente Danielle Vadjaraganian y était.
En
tant que
présidente de Aptes-Belgique, je
fais partie du conseil d’administration de Aptes France et le 6 avril
j’ai donc
participé à leur assemblée générale qui avait lieu à Paris.
C’est
assez
impressionnant de participer à la
réunion d’une assemblée qui a plus de 500 adhérents (même si tous
n’étaient pas
présents) et qui a mis sur pieds une organisation qui s’est construite
année
après année soutenue par un nombre de bénévoles de plus en plus
important.
La
France est
un grand pays comparé à
la Belgique mais j’espère qu’un jour nous pourrons former une grande
famille,
aussi soudée et dynamique pour accueillir, aider et soutenir les
nouveaux
adhérents.
Mais
revenons
à cette assemblée générale,
après le bilan de l’année proposé par le président, le vice-président
et le
trésorier, deux chercheurs ont parlé de leur travail : Le
professeur
Mathieu Anheim a présenté les résultats de son étude Identification
des bases moléculaires impliquées dans le tremblement
essentiel familial par des études de liaison génétique et par l’analyse
de
gènes candidats et le docteur
Giovanni Stevanin a
présenté
son projet Tremblement
essentiel familial :
identification de mutations causales dans de nouveaux gènes par
stratégie de
séquençage haut débit à l'Institut du
cerveau et de la
moelle
épinière / Centre de recherche de l’Institut du
cerveau et
de la
moelle épinière – Université Pierre et Marie Curie / hôpital de la
Pitié
Salpêtrière. Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu était présente
pour
répondre aux questions des adhérents.
Ces
recherches ont été en partie financées
par les dons des adhérents donc en partie par vous.
J’ai
envie de
terminer par une phrase publiée
par un adhérent, Michel Socie, sur Facebook :
« Un
grand merci à nos élus et aux
bénévoles pour la qualité de l'assemblée générale et leur accueil.
Cette AG a
montré aussi toute la dimension et les valeurs humaines de notre
association,
qui en fait une grande famille (même si, "née grâce à internet", elle
n'a rien de virtuelle). Les interventions des neurologues et chercheurs
ont été
remarquables et très explicites. »
Je
souhaite
sincèrement qu’Aptes-Belgique
grandisse,
que chacun de
nous fasse un pas vers l’autre pour que notre ASBL devienne votre
deuxième
famille.
17
mars 2013:
Témoignage: Greg
Tomsoleil et sa femme Geneviève étaient vendredi 1er février les invités
de Christophe Bougnot et Michèle
Guimelchain-Bonnet dans
l’émission de Vivre FM, La parole aux aidants. Greg a publié un
témoignage en 2008, Une vie avec les mains qui tremblent aux éditions
L’Harmattan (ISBN 2296043054) racontant son parcours avec le
tremblement essentiel. Dans cette émission du vendredi 1er février
qu’il est possible d’écouter en ligne ou en podcast,
Greg et
Geneviève racontent leur quotidien avec le tremblement essentiel.
10
février 2013:
L'Association Parkinson organise des conférences sur la Stimulation
Cérébrale Profonde: cette thérapie s'adresse aussi aux personnes qui
ont un tremblement essentiel sévère. Pour plus d'informations, allez sur: http://www.aptes.org/parcours-de-soins/stimulation-cerebrale : le 18 février à Ottignies ,
le 9 mars à Dampremy , le 14
mars à Nannine ,
le 22 mars à Chimay
9
février 2013:
L'Association Parkinson (Belgique) publie sur son site internet un
article concernant les Tremblements Orthostatiques et
signé Christian Geny (de Montpellier)
10 janvier 2013: voir
l'article paru dans "Le Fil", ici ,
journal de l'université Laval: "Une
percée
effectuée par le professeur Frédéric Calon, de la Faculté de pharmacie,
et son équipe du Centre de recherche du CHUQ figure parmi les 10
découvertes de l'année 2012 de Québec
Science. Le
magazine
de vulgarisation scientifique salue ainsi l'importance et l'originalité
des travaux de ce groupe dans le domaine du tremblement essentiel."
Le
6 octobre 2012 avait
lieu notre première assemblée générale
Merci au Docteur GONCE qui nous a honorés de sa
présence
en tant que président du conseil scientifique de Aptes-Belgique et qui
a fait un exposé clair et complet sur le tremblement essentiel. Voici
le lien vers un
article paru dans la revue Tempo Medical où le Docteur Gonce a écrit un
article sur le tremblement essentiel et qui reprend la majeure partie
de ce qui a été dit ce 6 octobre et même plus.
Merci aux adhérents qui étaient présents: être
là après
avoir affronté les difficultés météorologiques ou les inquiétudes
personnelles, c'était faire alliance avec Aptes-Belgique et cela n'a pu
que renforcer les motivations des bénévoles.
Après la conférence du Docteur Gonce, nous nous
sommes
retrouvés entre adhérents.
Retenons de ce moment les trois
objectifs que
Aptes-Belgique s'est fixé pour l'année à venir:
*faire connaître le tremblement essentiel du
grand public
*augmenter le nombre d'adhérents
*trouver des bénévoles efficaces
Nous avons refait un bref historique: Comme
vous le
savez, Aptes-Belgique existe en tant qu'ASBL depuis mars 2011 soit
depuis 1 an et demi. En mars 2011, nous étions 11 membres, nous sommes
aujourd'hui 22 membres.
Ancienne délégation belge de APTES France, nous
restons
liés à eux par une convention, ce qui nous permet de profiter de tout
un acquis et de leur expérience de 10 ans.
Organisation: Conseil d'administration:
Aptes-Belgique
est dirigé par un C.A., tous élus pour 3 ans, les prochaines
élections auront
lieu en assemblée générale en 2014.
-Danielle Vadjaraganian: présidente
-Jacques Barbieaux: vice-président
-Sarah Glover: secrétaire
-Joël Eno: trésorier
*Comité opérationnel
-Stéphane Kozyreff: webmaster, trésorier adjoint
*Conseil scientifique:
-Docteur Gonce: président, neurologue,
consultant
au C.H.U de la Citadelle à Liège, secrétaire général du
Club des Mouvements anormaux
(CMA) depuis sa
fondation il y a 25 ans.
-Docteur Pascale Ribaï, neurologue à la
clinique
Edith Cavell
-Professeur
Valérie Delvaux, professeur de neurologie au C.H.U. Du Sart-Tilman à
Liège
Le conseil scientifique participe aux
assemblées générales, conseille les membres pour la rédaction de
textes, assiste l'association dans ses relations avec les médias. Il
informe aussi des dernières publications. D'autres projets sont en
cours de discussion: nous vous en parlerons quand ils seront
d'actualité.
Nos
projets sont directement
liés à ces objectifs. Nous espérons beaucoup d'une émission que la RTBF
prépare, dans le cadre de « Matière Grise » et
entièrement
consacrée au Tremblement Essentiel. Voilà le meilleur moyen de faire
connaître le TE au grand public et d'augmenter le nombre d'adhérents.
Le vice-président se consacre aux salons de la santé où il représente
Aptes-Belgique.
Je me permets de m'adresser à chacun de vous en
particulier: vous êtes concernés par le tremblement essentiel. Un petit
geste pour l'association serait le bienvenu: déposer quelques dépliants
chez votre médecin ou votre pharmacien, parler de votre pathologie à
votre dentiste ou à n'importe qui d'autre qui semble vous regarder avec
insistance. J'ai entendu un jour un spécialiste dire : il ne faut pas
avoir honte de trembler. Aidons les autres à mettre le nom exact sur
notre maladie. Cela nous fera grandir. Si vous n'avez plus de
dépliants, nous vous en enverrons avec plaisir.
Durant sa première année d'activité,
Aptes-Belgique a
doublé son nombre d'adhérents. Et pourquoi l'objectif pour l'année qui
vient ne serait-il pas le même?
le 20 août 2012 Une
nouvelle piste génétique
Des
chercheurs de lUniversité de Montréal, du CHU Sainte-Justine et du CHU
de Montréal (Québec) ont annoncé avoir découvert un gène
potentiellement impliqué dans la genèse du
tremblement
essentiel. Le docteur Guy Rouleau et son équipe viennent de publier
linformation dans la revue scientifique The American
Journal
of Human Genetics. Ce gène appelé FUS (Fused
in Sarcoma) est aussi impliqué dans une autre maladie
neurologique
provoquant des mouvements anormaux, la sclérose latérale amyotrophique
(SLA).
Le docteur
Nancy Merner a travaillé
dans le laboratoire du docteur Guy Rouleau et elle remarque : « Il y
avait à la fois une abondance de familles avec un tremblement essentiel
et une révolution des technologies de séquençage capable de faciliter
la recherche de gènes ; une excellente occasion didentifier un tout
premier gène capable dexpliquer des cas de [tremblement
essentiel]. En guise de démonstration de principe, nous avons
identifié une famille typique et examiné lensemble des gènes chez des
individus clés qui étaient affectés dans cette famille. Cette approche
simple a permis de contourner les obstacles cliniques qui avaient nui
aux tentatives antérieures visant à identifier des gènes causant le
[tremblement essentiel] ».
Selon le
docteur Guy Rouleau, « cette découverte représente la
première information génétique permettant de cerner le mécanisme
pathologique causant le [tremblement essentiel], ce qui sera bénéfique
pour le diagnostic et lélaboration de futurs médicaments. La transition
vers un diagnostic génétique permettra un jour de réduire les erreurs
de diagnostic du [tremblement essentiel], se produisant dans 37 à
50 % des cas de [tremblement essentiel] ». Le docteur
Patrick
Dion ajoute : « Notre étude représente une approche
stratégique
qui est déjà utilisé pour lidentification dautres gènes causant le
[tremblement essentiel]. Il est donc fort possible que ces différents
gènes affectent une voie commune menant à la dégénération des régions
du cerveau qui sont affectées dans les cas de [tremblement
essentiel] ».
Ces
résultats devront être répliqués dans dautres cohortes au travers de
nouvelles études neurogénétiques et ils ouvrent un nouvel espoir pour
toutes les personnes concernées par le tremblement essentiel.
Le
docteur
Guy Rouleau, M.D., Ph. D., est professeur, Faculté de
médecine, Université de Montréal, directeur du Centre de recherche du
CHU Sainte-Justine, chercheur au Centre de recherche du Centre
hospitalier de lUniversité de Montréal.
Labstract
de
cette étude peut être consulté sur le site de The American Journal
of Human Genetics.
Cette
information annoncée par communiqué de
presse sur le
site de lUniversité
de Montréal a été
immédiatement reprise par les média canadiens
notamment Radio Canada.
En
France,
cette nouvelle scientifique a fait lobjet de lattention entre autres de
Allô docteurs avec
les
docteurs Marina Carrère dEncausse et Michel Cymes et du Figaro dans
un long article de
Kevin Lamothe mais aussi de sites web comme Techno-science.net
ou Maxisciences.
Par
ailleurs, au moment même où The American Journal of
Human
Genetics publiait les résultats de létude du docteur Guy
Rouleau
sur limplication du gène FUS dans
la genèse du
tremblement essentiel, la revue Le
médecin du Québec
publiait dans son volume 47, numéro 8 daoût 2012 un dossier sur le
tremblement essentiel intitulé Lessentiel
du tremblement
essentiel& en dix questions par Valérie Soland.
Le 28
octobre 2011: Aptes-Belgique ASBL
a été invitée en tant qu'association belge par la Fondation Roi Baudoin
à une
discussion réunissant toutes les associations de patients. Cette
rencontre, rehaussée par la présence de Rare Disorders Belgium
et de la LUSS
pour la partie francophone du
pays et de leurs correspondants néerlandophones est une voie
ouverte vers une meilleure reconnaissance des associations grâce à la
légalisation et le financement proposés. En tant que patients, nous
avons tous intérêt à soutenir une telle démarche.
Nous remercions la Fondation Roi Baudouin pour son aide
passée et
à venir. Résumé de Danielle
Vadjaraganian ici: 
14 octobre
2011: nous étions aux 25 ans
du CMA (Club des
Mouvements anormaux).
Un article de presse est paru dans le quotidien L'Avenir du 17 octobre
2011. 
26 mars
2011: le Chaînon,
trimestriel de la LUSS
publie un article sur le TE et la création de Aptes-Belgique. Il s'agit
de la ligue des usagers des services de santé dont voici le site: http://www.luss.be.
L'article n'est pas
encore dans leur publication mais, ceux qui le désirent,
peuvent
le lire sur le site: http://www.scribd.com/doc/50484026/chainon-22
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